Obsahy(1)
Příběh Petry Koudelkové, která od narození bojuje s nemocí motýlích křídel. Přesto se snaží užít si každý den svého života... Už 30 let se pere s těžkou formou nemoci motýlích křídel. Petra Koudelková je jedním z nejvážnějších pacientů v České republice. I přes zákeřnou diagnózu ale vystudovala střední školu, má zkoušky ze psaní na počítači, dokud jí to nemoc dovolila, fotografovala (měla dokonce jednu výstavu). I přes srostlé prsty a bolest hraje na baskytaru a pravidelně zkouší s kapelou Jan Jelen Band. Posledních několik let také vyrábí šperky. Přestože je v životě a všech činnostech zcela zásadně limitovaná, má spoustu zájmů a koníčků. Bohužel už nemůže sama chodit a je odkázaná na invalidní vozík, zároveň má ale řidičský průkaz a právě auto, se kterým najede několik tisíc kilometrů ročně, je, jak sama říká, její „druhé nohy“, a ty ji dovezou všude, kam potřebuje. Díky nadhledu, lehce sarkastickému humoru, zkrátka přístupem k životu obecně, má stále pozitivní myšlení a chuť do života. A to i přesto, že se mnohdy potýká s podezíravými pohledy a nepochopením ze stran veřejnosti a sama už měla několikrát chuť to, Petřinými slovy „zabalit“. Na příběhu Petry a její rodiny se seznamujeme s úskalími běžného života lidí s nemocí motýlích křídel, jejich potížemi a drobnými radostmi, které tato vážná nemoc zásadně komplikuje. Zároveň chce ale snímek ukázat, že i lidé s nemocí motýlích křídel nejsou jen „pacienti“, které bychom měli litovat, ale osobnosti, které svou vůlí a energií dokážou motivovat a inspirovat ostatní.
Lidé se vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB), u nás známým pod pojmem nemoc motýlích křídel, neznají den bez bolesti. Na kůži a sliznicích se jim tvoří puchýře i po mírném tlaku nebo tření. Kůže pacientů je plná jizev, strupů a otevřených ran. Nemocným mohou srůstat prsty na rukou i nohou, zkracují se šlachy pod velkými klouby, řídnou kosti. Nemoc zasahuje celý organismus. Onemocnění je většinou na první pohled viditelné, což vede často k předsudkům i urážlivému a dehonestujícímu chování ze stran veřejnosti. To má samozřejmě přímý vliv na psychiku pacientů a jejich blízkých. Charitativní organizace Debra ČR, která se o pacienty intenzivně stará, oslavila 15 let existence. Film zároveň zachycuje fungování brněnského EB Centra, které dnes čítá kolem 20 odborníků a je zcela unikátní nejen v Evropě. Díky dnešní vyspělejší péči lékařů a EB Centru mají dnes diagnostikovaní lepší vyhlídky. Nemusí docházet v takové míře třeba ke srůstání prstů, od novorozeneckého věku jsou rodiče edukováni, jak výživou pomoci k lepšímu hojení ran, předejít malnutrici a vyhnout se poranění jícnu. Rodiče Petry neměli ponětí, co Petře je. Neznali jiné pacienty s touto nemocí, nemohli si předávat s nikým žádné informace. Postupovali vždy způsobem „pokus – omyl“, což vedlo k mnoha zdravotním potížím. Neměli žádné speciální ošetřovací materiály, neměli zastání. Dnes už rodiče vědí, co dítěti je, vědí, jakou mají perspektivu. Mají od úplného začátku podporu jak zdravotníků, tak i Debry ČR. Pacienti se nikdy nevyléčí, ale dnešní medicína jim může jejich osud hodně ulehčit.
(Česká televize)